Como é ter um filho autista? Conheça a luta de quem depende do sistema público de saúde

Saúde e educação são as principais demandas. Falta atendimento específico e pais lutam como podem para dar bem-estar aos filhos

(Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

A comunidade autista em Mato Grosso é formada por pelo menos 2 mil pessoas, de acordo com a Secretaria Estadual de Assistência Social. Em torno de 500 delas vivem em Cuiabá. Nesse dois de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, mães e pais de crianças no espectro cobram um tratamento melhor por parte do poder público, quanto a saúde e educação.

“Tudo precisa melhorar, um autista sem terapia padece, assim como os pais”, desabafa Maricelia Aparecida Pereira, de 38 anos.

Há quase um ano, a dona de casa descobriu que o filho, Yago Pereira da Silva, de 4 anos, tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Foi quando começou a saga em busca do tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).

O menino é falante, apaixonado por ônibus e chocolate, mas também tem episódios de agressividade, inclusive contra a mãe. Essas ocorrências ficaram ainda mais frequentes nos últimos 15 dias, quando um dos remédios, o Risperidona, acabou. A mãe, desempregada, não tem condições de comprar.

O pai da criança, de quem Maricélia se separou, não fornece qualquer ajuda financeira. Tanto que a luz da casa alugada (cujo aluguel é pago pelo ex-marido da dona de casa, pai da filha primogênita) está prestes a ser cortada. Já são 3 meses de atraso.

A medicação utilizada pro Yago foi fruto de doações, até mesmo a comida tem sido resultado do compadecimento alheio.

O remédio acabou há duas semanas e Maricélia não tem condições de adquirir uma nova caixa (Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

Outro fator que também influencia no quadro de Yago é a falta de tratamento de saúde adequado. Atualmente, o menino realiza apenas a sessão de equoterapia, uma vez por semana. A vaga foi conseguida por meio de apoio político.

Alta repentina

Yago começou a fazer tratamento no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em setembro de 2021. A indicação ali foi para sessões de fono, psicoterapia e terapia sensorial.

Porém, em dezembro, a criança recebeu alta e um novo encaminhamento. No documento entregue à mãe, veio a justificativa de que o garoto “em nenhum momento se beneficiou dos tratamentos por apresentar comportamentos inadequados não controlados: paciente chora e grita o tempo todo, mesmo junto da genitora.”

Maricelia comenta que os profissionais não conseguiram lidar com Yago e pontua ainda que o menino não apresentou esse tipo de comportamento descrito. “Não conseguiram controlar ele, nem consegui perceber uma mudança no comportamento dele”, lamenta.

Ao contrário da equoterapia que melhorou a interação social. “Agora ele já chega lá e já abraça as professoras, por exemplo”, conta.

A dona de casa guarda todos os documentos referentes ao TEA de Yago e cobra um melhor atendimento na rede pública de saúde (Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

O documento com a alta de Yago indica ainda que o menino foi referenciado para uma nova consulta e avaliação com psiquiatra infantil. Há dois meses, a criança segue aguardando. Em uma das tentativas de atendimento pelo município, Maricelia foi informada que a especialista da rede pública não está aceitando pacientes novos.

“Agora está quase zerado, não tem remédio, não tem as terapias”, diz preocupada. “Eu não posso trabalhar porque preciso cuidar dele, não sei de onde tenho tirado forças”, frisa.

Luta em dose dupla

Jairo dos Santos Castro, de 41 anos, sabe muito bem como é viver com filhos no espectro, afinal, os gemêos Davi Rodrigues Castro e Jonatas Rodrigues Castro, de 7 anos, foram diagnosticados com o TEA.

A percepção de um desenvolvimento diferente veio quando os meninos eram bebês, enquanto Jonatas tinha uma forte crise choro quando a avó paterna chegava em casa e corpo todo se arrepiava ao menor toque físico. Davi, por sua vez, vivia e ainda vive, alheio ao mundo que o cerca.

Quando os irmãos estavam com um ano e meio, a pediatra do plano de saúde pediu que os pais buscassem um neuropediatra para avaliar as crianças. Foi feito um exame de rastreamento genético que não apontou nenhum problema dessa natureza. A consulta com o especialista geneticista e o exame foram pagos por Jairo.

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Um ano depois, a pediatra fez o encaminhamento para os Centros de Atenção Psicossocial (Caps) e de Especialidades Médicas (CEM), ambos da rede pública de saúde. “Então, abandonamos o plano de saúde e seguimos para o SUS”, relata Jairo. “No CEM que foi fornecido o laudo dos meninos”, lembra.

Após o diagnóstico foi indicado o tratamento como equoterapia e terapia sensorial. “O trabalho com o cavalo é feito pela Prefeitura, mas o Município não tem a terapia sensorial. A Policlínica do Planalto não tem espaço adequado para o trabalho de reabilitação das crianças”, critica o pai dos autistas.

Atualmente, Jonatas está no Cridac e Davi segue em busca de tratamento adequado na rede municipal. O garoto ainda faz uso de remédios que custam em torno de R$ 500 mensais.

Outro apontamento feito por Jairo diz respeito às marcações de consultas. Segundo ele, todos os pacientes autistas são marcados na rede pública para o mesmo horário. Na quarta-feira passada, os meninos passaram por uma consulta com uma psiquiatra.

“Marcaram todos que estavam ali para as 13 horas. Aí fica aquela espera interminável e para o autista é muito complicado ficar tanto tempo aguardando. Uma saída com eles é totalmente diferente, o ambiente ali é outro que ele não está acostumado, os barulhos, as pessoas”, indica. “Precisaria organizar melhor esses atendimentos”, cobra.

Para Jairo, a batalha é dupla, afinal, os filhos gêmeos Davi (esquerda) e Jonatas (direita) são autistas (Foto: Natália Araújo / O LIVRE)

O funcionário público denuncia ainda que o Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil (Capsi) do Coxipó, que é uma unidade estadual, está há 9 meses sem psiquiatra.

Com relação a educação, os meninos estudam numa unidade pública próxima à residência deles. Ambos têm suas Cuidadoras de Alunos com Deficiência (CAD). Entretanto, Jairo avalia que para o filho Davi seria melhor uma outra forma de trabalho. Jonatas consegue interagir, mas o outro gêmeo, não se relaciona com o mundo exterior. Entretanto, tem muita energia, gosta de correr, pular e se balançar na rede.

“Uma boa iniciativa seria uma escola-dia para ele poder fazer atividades que fizessem ele gastar a energia dele, se cansar e poder dormir”, propõe o pai, que às vezes dorme de madrugada, afinal, espera os filhos adormecerem para também poder descansar ao menos um pouco. “Os pedidos que a gente faz são para termos qualidade de vida, tanto para eles quanto para nós”, deseja.

A cara do autista

Janaína Domingos Landim de Siqueira, de 42 anos, há pouco mais de três meses recebeu o laudo de João Guilherme Landim Siqueira, de 7 anos, o caçula de quatro filhos. O documento, feito após uma avaliação particular, indicou que o menino, além de autismo, tem ainda o transtorno de deficit de atenção e hiperatividade e epilepsia.

Janaína é mãe de quatro filhos e só conseguiu o laudo de João Guilherme depois que, por meio de doações, conseguiu uma consulta com neuropediatra para o garoto (Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

O consulta com o neurologista foi paga por meio de arrecadação de doações, afinal a confeiteira e o marido estão desempregados, vivendo de auxílios governamentais e doações. Outra mobilização permitiu que fosse feita uma ressonância magnética, o quanto antes, sem esperar uma vaga na rede pública. O exame identificou uma microhemorragia no cérebro da criança.

“A saúde pública está defasada, a neuropediatra só vai poder atender meu filho no próximo dia 14 de abril. Meu filho tem sofrido com dores de cabeça, teve sangramentos duas vezes dormindo e teve um médico que disse não ser nada”, conta indignada.

A confeiteira relata também que o filho está sem frequentar as aulas na Escola Municipal de Educação Básica (Emeb) Coronel Octayde Jorge da Silva, na Capital. O menino ainda reclamou à mãe do barulho na sala de aula, o que causa mais dores de cabeça, falou também do alto tom de voz da professora.

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Janaína pontua que o filho tem um comportamento mais quieto, porém, fala, brinca, anda. Esse quadro resultou na negativa da CAD ao garoto, por parte da Secretaria Municipal de Educação (SME). De acordo com a mãe, o menino chega em casa por volta das 11h da manhã, sem ter ido ao banheiro, com fome e sede.

“Eu até falei para a direção da escola: se não tem ninguém para acompanhar meu filho, que é um direito do João Guilherme e de todas as crianças deficientes, então eu vou vir para a escola para ficar com ele”, rebate. “Então eu pergunto, ‘qual é a cara do autista? qual a cara que meu filho tem que ter para conseguir uma CAD?'”, questiona indignada.

João Guilherme teve a CAD negada pelo Município e está sem ir à escola (Foto: Acervo pessoal)

E a AMA?

Para os pais a Associação de Amigos do Autista de Mato Grosso (AMA) poderia auxiliar na cobrança pela melhoria dos atendimentos prestados para esse público.

A presidente da Associação, Kelly Viegas, afirma que é dado o suporte necessário. Entretanto, reforça a orientação de que é preciso que os responsáveis formalizem as reclamações e denúncias nas ouvidorias dos órgãos e também no Ministério Público Estadual para que haja embasamento para realizar as devidas cobranças.

A Associação foi inaugurada em maio de 2021 e está passando pela fase final de colocação do mobiliário. A previsão é que seja firmada uma parceria com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) para ceder profissionais para atender os associados.

A expectativa é que até o final de junho os atendimentos sejam iniciados com profissionais da área de fonoaudiologia, nutrição, fisioterapia. A presidente esclarece que apoio psicológico já foi disponibilizado aos pais, mas ninguém se inscreveu para as sessões. Contudo, será reaberta uma nova oportunidade de tratamento.

Kelly informa também que a AMA já trabalha em parceria com o Centro de Atendimento Multidisciplinar Psicopedagógico (Camp), em Várzea Grande. Aqueles pais carentes que não têm condições de fazer uma avaliação nas crianças, podem realizar um cadastro na Associação e serão encaminhados para o Centro, para serem avaliados. Mais de 100 crianças, adolescentes e adultos já passaram por esse processo.

A AMA abre um sábado sim e outro não. A associação está localizada na rua 35, nº 559, bairro Santa Cruz II, antiga Escola do Moinho (Foto: Divulgação)

Visibilidade

Todas essas cobranças foram apresentadas durante a audiência pública realizada na Câmara de Cuiabá, nesta sexta-feira (1º). O evento foi proposto pela vereadora Michelle Alencar (DEM) e reuniu, além de pais e mães de autistas, representantes da SME para debater a inclusão na rede pública de ensino em Cuiabá.

Audiência pública foi realizada nesta sexta-feira (1º), na Câmara de Vereadores de Cuiabá (Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

Após as reclamações serem feitas pelas mães, foi a vez de Zileide Lucinda dos Santos, diretora de Gestão Educacional,  esclarecer as atividades que vem sendo realizadas pela inclusão desses alunos. A rede conta com 58 mil alunos, sendo 1.205 deficientes e 932 atendidos por 687 CADs.

Outras 60 mães ainda aguardam resposta para o pedido de cuidadora para os filhos. A solicitação é avaliada por uma equipe multiprofissional formada por fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos e pedagogos que indicará a disponibilização ou não da profissional para o aluno.

Zileide pontuou que é feita capacitação desses profissionais, mesma informação repassada pela empresa Conviva, terceirizada contratada para fornecer as CADs.

A diretora afirma que as propostas, como a de criação de escola-dia feita por Jairo, pode ser encaminhada ao poder público e também aos vereadores para debater a possibilidade de implantação. Aliás, não só essas, mas tantas outras que possam melhorar o atendimento da rede.

Zileide, servidora da SME, esteve na audiência pública e falou sobre o atendimento aos autistas (Foto: Ednilson Aguiar / O Livre)

A SME informou que apuraria o caso da retirada da CAD de João Guilherme, mas não deu um retorno quanto a situação. O espaço está aberto para o esclarecimento.

O que diz a rede pública de Saúde?

Darci Silva Carvalho Bezerra, coordenadora técnica de saúde mental, informa que o serviço Caps é porta aberta, portanto, todos que chegam são acolhidos. Posteriormente é feito o encaminhamento para acompanhamento de casos leves no serviço ambulatorial do Centro de Especialidades médicas ou na Policlínica do Coxipó.

Atualmente, cerca de 16 autistas são acompanhados pela equipe multiprofissional do Caps AD Adolescer e dois adultos, no Caps CPA IV.

O serviço ofertado na rede contempla o acolhimento, consulta com médico psiquiatra, psicólogo, fonoaudiólogo, atendimento multidisciplinar com equipe do Caps e atividades individuais ou em grupo de acordo com o Projeto Terapêutico Singular.

A SMS informa que não conta com neuropediatra atualmente, porém, estima uma alteração nesse quadro, mediante a chamada de trabalhadores da saúde que foram aprovados no último seletivo realizado no início deste ano. Com esse incremento também, a Pasta sinaliza uma ampliação da rede de atendimento. Entretanto, sem previsão de uma unidade individualizada ao autista.

(Foto: Ednilson Aguiar/O Livre )

Confira a íntegra dos apontamentos feitos pela Pasta:

“ – O Serviço de CAPS é porta aberta. Todos os casos que chegam são acolhidos e a depender do grau de comprometimento continua no CAPS ou será encaminhado para acompanhamento de casos leves no serviço ambulatorial do Centro de Especialidades médicas ou na Policlínica do Coxipó;

– Atualmente temos cerca de dezesseis autistas sendo acompanhados pela equipe multiprofissional do CAPS AD Adolescer.

– Dois adultos sendo acompanhados pela equipe multiprofissional do CAPS CPA IV;

– Tratamentos: Acolhimento; Consulta com médico psiquiatra, psicólogos, fonoaudiólogo; Atendimento multidisciplinar com equipe do CAPS; Atividades individuais ou em grupo de acordo com o Projeto Terapêutico Singular.

– Nos ambulatórios o agendamento é feito na recepção das unidades:

▪              Centro de Especialidades Médicas (CEM): procurar a recepção da unidade trazendo encaminhamento médico e documentos pessoais inclusive cartão do SUS.  Endereço: Rua Getúlio Vargas, 351 – Centro, Cuiabá – MT, 78005-370; Horas: 07 às 17 horas Telefone: (65) 3617-1215;

▪              Policlínica do Coxipó:  Procurar a recepção do ambulatório da unidades trazendo encaminhamento médico e documentos pessoais inclusive cartão do SUS. Endereço: Rua 24 de agosto, S/N – Vista Alegre, Cuiabá – MT, 78085-720, Horas: 07 ás 17 horas      Telefone: (65) 3617-1441;

▪              Centro  de atenção psicossocial – CAPS  (AD adolescer, CAPS II, CAPS CPA IV): Serviço porta aberta (não necessita de encaminhamento)   funciona de segunda a sexta  das 07 as 17 horas;

▪              CAPS I CPA IV –  atende pessoas adultas  a partir dos 18 anos. Endereço: Rua 82 – Morada da Serra, Cuiabá – MT, 78052-530  Horas: 07 às 17:00 Telefone: (65) 3649-1968;

▪              CAPS II – atende pessoas adultas  a partir dos 18 anos. Endereço Rua Jessé Pinto Freire Nº180 –Bairro Centro  Telefone 3617 1830;

▪              CAPS AD II Adolescer – atende  crianças e adolescentes até 17 anos e 11 meses Endereço: Rua Romênia, s/nº, Jardim Europa Fones: 3617-1835/1836

 A secretária Municipal de Saúde está ampliando seu quadro de Servidores, realizando o chamamento de trabalhadores da saúde que foram aprovados no último seletivo realizado no início deste ano, e assim, evidencia seu objetivo em ampliar as equipes multiprofissionais, e capacitá-los conforme os perfis para os serviços da rede, inclusive os de saúde mental e habilidades no cuidado à demanda em TEA, vez que para essa demanda é atualmente uma das maiores necessidades de oferta.

– CAPS – realizam atendimentos e acompanhamentos, para além dos usuários/as com TEA, mais também seus os familiares, aos que necessitam de acompanhamentos diversos, no sentido de entender as prerrogativas do tratamento e da adesão as terapias e a rotina medicamentosa (caso necessário); com atendimentos individuais e coletivos –  roda de conversa, reuniões e assembleias, conforme o Projeto Terapêutico Singular/PTS do assistido;

– Ambulatórios da Policlínicas do Coxipó e Centro de Especialidades Médicas – os atendimentos, geralmente são solicitados pelos profissionais da Atenção Básica e encaminhados aos ambulatórios, porém os atendimentos são de natureza individuais por entes, conforme sua necessidade de saúde e terapêutico, enquanto Cuidador de pessoas com TEA. 

– Quanto a sugestão de criação de um complexo voltado ao atendimento de pessoas com TEA – informamos que SMS, está investindo esforços em ampliar a Rede de Atenção Psicossocial/RAPS no município, de forma à implantar mais equipamentos de saúde: implantar leitos de saúde mental em hospitais gerais, CAPS III, fortalecimento dos Ambulatórios e Atenção Básica. Este complexo não consta na programação da saúde municipal.

Quanto a essa questão (neuropediatras), informamos que a SMS, nesse momento não conta com o especialista Neuropediatra, contudo, está em chamamento dos aprovados no seletivo para suprir essa necessidade da rede.

DARCI SILVA CARVALHO BEZERRA

Coordenadora Técnica de Saúde Mental/CTAS/SMS.”

(Foto: Marcos Vergueiro/Secom-MT)

A Secretaria de Estado de Saúde explica que o Capsi Curumin é um serviço de porta aberta de atenção diária voltado para o atendimento de crianças e adolescentes em intenso sofrimento psíquico, incluindo o Transtorno do Espectro Autista em desestabilização e outros transtornos mentais severos e persistentes que impossibilitem a convivência. Já os casos leves de crianças ou adolescentes com transtorno psíquico são acolhidos na unidade e encaminhados para a rede assistencial do município. Quanto a falta de de psiquiatra, a Pasta informa que está em processo de contratação do profissional.

O órgão reforça que o Cridac é um local de atendimento aos autistas e conta com dois médicos neuropediatras, três médicos ortopedistas e dois médicos otorrinolaringologistas. O espaço tem ainda uma sala de sensibilização voltada para o paciente autista, além de tratamento com psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionais e terapeutas ocupacionais.
Atualmente, 520 pacientes no espectro estão em acompanhamento pelos profissionais do Centro.

A capacidade de atendimento do local é de 4.500 atendimentos mensais e os pacientes são encaminhados via Sistema de Regulação. “É importante esclarecer que os municípios também dispõem de serviço de reabilitação para pacientes autistas e pacientes com outras deficiências físicas e mentais, visto que o atendimento desse público por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) é uma responsabilidade compartilhada entre Estado e Municípios”, destaca a Pasta.

Quanto ao caso de Yago, a SES afirma que “o tratamento do paciente Y.P.S. no Cridac foi temporariamente suspenso devido à necessidade de encaminhar o paciente para ser estabilizado no CAPSi, visto que um intenso sofrimento psíquico impossibilita o resultado eficaz no tratamento de reabilitação do paciente”, pontua.

Para os pais que precisam de acompanhamento psicológico, a orientação do Estado é para que sigam o fluxo de atendimento estabelecido pelo SUS, ou seja, procurem o encaminhamento via Sistema de Regulação para uma unidade de saúde de referência no atendimento psíquico.

(Matéria atualizada na terça-feira, 5 de abril, às 11h56)

 

 

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