As histórias após as manchetes: como está Lorena Santos, a jovem que emocionou Cuiabá?

Ela possui uma doença degenerativa rara, mas nunca desistiu de lutar

Foto: Marcus Mesquita / Mídia News

Aos 17 anos ela foi diagnosticada com uma doença neurológica degenerativa rara: a Síndrome de Machado Joseph, que causa a perda dos movimentos do corpo, problema na fala, visão e deglutição e que, até agora, não tem cura.

Mas não só isso, Lorena Santos – hoje com 26 anos – teve um caso ainda mais complexo. A doença se manifestou nela antes da fase adulta, o que não é comum, segundo os médicos.

Aos 23 anos, ela já não andava sozinha, tinha dificuldades para se comunicar e não conseguia movimentar bem a mão esquerda.

Sua família, então, descobriu um tratamento experimental em Bangkok, na Tailândia. Células-tronco usadas para retardar os sintomas.

O problema era o custo. Só o primeiro ano do tratamento poderia chegar ao montante de R$ 170 mil.

Foi em uma guerra judicial para que o Governo de Mato Grosso arcasse com esses gastos que Lorena virou notícia em todo Brasil.

Em 2016, ela fez uma publicação no Facebook e a mensagem teve centenas de compartilhamentos.

Amigos e familiares criaram, então, uma campanha – “todos por Lorena” – e começaram a arrecadar fundos para ajudá-la. À época, até artistas nacionais se envolveram com a causa.

Por fim, a Justiça acatou o pedido de Lorena e o Estado de Mato Grosso teve que arcar com todos os custos da viagem.

No dia 8 de janeiro de 2017, ela embarcou para Bangkok.

Dois anos e 10 meses depois, poucos sabem o que aconteceu. E o LIVRE foi atrás de descobrir: como está Lorena Santos, a jovem que emocionou Cuiabá?

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Grande melhora

A melhora após o tratamento foi gritante e rápida. Em vídeos gravados ainda na Tailândia já era possível perceber que Lorena começava a recuperar os movimentos.

Com o passar dos meses, a deglutição, a fala, o movimento dos olhos, as dores no corpo, os movimentos finos de coordenação motora e o equilíbrio do tronco foram melhorando.

No dia 12 de maio de 2017, ela publicou pela primeira vez um vídeo andando sozinha. Explicou que um medicamento que a ajudava a manter o equilíbrio permitiu que ela conseguisse o feito.

E não pense que em algum momento ela se deu por satisfeita! Desde que voltou ao Brasil, ela seguiu fazendo pilates, sessões de fonoaudiologia, terapia e uma dieta extremamente restrita, obrigatória no tratamento com células-tronco, sem carboidrato e açúcar.

A melhora era visível e trouxe muita alegria. Para se ter uma ideia, Lorena começou a fazer aulas de jiu jitsu.

A evolução da doença

A recuperação de Lorena durou cerca de um ano, mas não se tratava de uma cura. A Síndrome de Machado Joseph continuava presente.

“Infelizmente, a recuperação e a melhora têm validade. A doença é degenerativa. O tratamento freou o avanço por um ano, mas de lá pra cá tenho piorado”, lamentou Lorena.

Em 2017, com a grande melhora clínica, ela planejava retornar para a Tailândia para tomar a segunda dose do tratamento. Porém, o sofrimento a fez desistir.

A dieta obrigatória extremamente restrita a levou a pesar 47 kg e, um ano depois, todos os sintomas começaram a voltar.

“No início, todos nós achamos que tinha sido ótimo. Tínhamos expectativas com o tratamento, mas com o passar do tempo, vimos que a doença, na verdade, não tem tratamento. Ou melhor. Até tem, mas não resolve, não para a evolução”, ela contou, revelando que hoje quase não consegue mais falar.

Lorena ainda faz tratamento paliativos, que dão a ela mais qualidade de vida: a fono uma vez na semana – além dos exercícios praticados em casa todos os dias – e a academia de duas a três vezes na semana.

Mas ela já quase não anda. Percorre apenas pequenas distâncias e com apoio. Em shoppings e passeios, por exemplo, ela usa cadeira de rodas ou um equipamento especial.

Apesar do resultado, ela garante que a tentativa de tratamento valeu a pena.

“Costumo dizer que não piorei um ano, o que é muito bom já”, afirmou.

Hoje, segundo ela mesma descreve, vive um dia de cada vez, sem perder a esperança de que uma nova fórmula de tratamento – dessa vez mais eficaz – seja descoberta.

“Se não for pra mim, ao menos pras futuras gerações”.

“Existem estudos fora do país. Algo bem distante, mas, se eu já fui para o outro lado do mundo, posso ir pra qualquer lugar. É só acreditar”.

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