Voluntários se mobilizam para devolver sorrisos a crianças com fissura labiopalatina

Uma ONG, um jornalista e um grupo de profissionais da saúde têm em comum uma missão: tornar a vida de toda criança mais feliz

Pequeno Felipe, com 24 dias foi atendido no Hospital Julio Muller (Foto:Ednilson Aguiar/ O Livre)

A gestação do segundo filho de Simone Cristina Almeida, 35 anos, havia corrido normalmente, assim como a primeira. Mas ao dar à luz a Felipe, veio a surpresa: o recém-nascido teve uma má formação facial, também conhecida como fissura labiopalatina.

Após o susto, veio a tristeza. Apesar dos médicos informarem Simone do que se tratava, não deram muitos detalhes. “Eu levei um baque. Na verdade, eu não sabia antes porque a ultrassom não mostrou. Na hora do parto, meu esposo entrou para assistir e o médico perguntou a ele se a gente já sabia do problema dos lábios. Eu dei um grito, minha pressão foi a 7, foi um choque muito grande”, relembrou.

Com um encaminhamento médico em mãos, Simone e Felipe procuraram o Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) e foi, assim, que a mãe entendeu que o problema de seu filho tem tratamento e que é feito gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O pequeno Felipe receberá os cuidados de uma equipe multidisciplinar, que conta com cirurgiões plásticos, otorrinolaringologistas, fonoaudiólogos, pediatras, dentistas, nutricionistas, odontopediatras, psicólogos, enfermeiros, entre outros.

Este atendimento só é possível porque a organização filantrópica Smile Train, criada nos Estados Unidos, ajuda no tratamento de fissura labial e/ou palato. Ao todo, 85 países recebem apoio da ONG, inclusive o Brasil.

Ajuda chegou!

Em Cuiabá, a Smile Train atua desde 2007 e já auxiliou na realização de mais de 1,2 mil cirurgias corretivas. O tratamento acontece em dois locais: Hospital Geral Universitário (HGU) ou no HUJM, que recebeu Simone e Felipe.

Só que recentemente, a ONG ganhou mais um reforço. Comovido com as histórias que ouviu e a realidade de crianças que possuem o problema, o jornalista Menotti Griggi resolveu aderir à causa e se tornar um voluntário na arrecadação de fundos para custeio dos tratamentos.

“Conheci o projeto da Smile Train no ano passado, porque o Troy [Reinhart], vice-presidente, esteve em Cuiabá. Me apaixonei pelo projeto, falei que eu gostaria de ajudar na arrecadação de fundos para a iniciativa”, contou Menotti.

Foi então que o jornalista teve a ideia de fazer um evento beneficente para 50 pessoas, que acontecerá no dia 18 de abril, às 17 horas, no Restaurante Mahalo. O valor para contribuição é de R$ 800, o valor de uma cirurgia. Até o momento, Menotti conseguiu confirmar a presença de 38 pessoas, todas dispostas a ajudarem a causa.

“Destas, 80% farão a doação do valor integral. Já as restantes vão fazer a doação de metade deste valor, o que já ajudará muito. O evento terá a participação do vice-presidente da Smile Train, que nos ajudará a sensibilizar ainda mais essas pessoas”, contou animado.

O fato de ter se tornado pai adotivo há três meses, também abriu o coração de Menotti para que ele olhasse para essas crianças de maneira diferente, devolvendo sorrisos a cada uma delas. Além do evento, Menotti tem um projeto para a criação da “Casa do Sorriso”, um lar de acolhimento para pacientes que vêm do interior em busca de atendimento.

“Eu sempre gostei muito de criança e, desde o ano passado, queria fazer um projeto voltado para elas. O fato de eu ter me tornado pai adotivo também mexeu muito comigo. Juntou tudo isso e resolvi ser um voluntário da causa”, disse o jornalista.

O que é

A fissura lábio palatina é uma má formação que tem início dentro do útero. O processo de formação do rosto do feto é feito por pedaços que vão se unindo e se fundindo. Quando ocorre uma falha nesta fusão, cria-se uma fenda, que é denominada fissura lábio palatina.

Ela pode apresentar variedade em sua ocorrência, podendo ser somente no lábio da criança, somente no céu da boca ou nos dois. Além disso, ela pode afetar os dois lados da face.

O problema pode ter várias causas, entre elas a hereditariedade, a utilização de certos medicamentos durante a gestação, a exemplo dos remédios anticonvulsivantes ou que possuam corticoide em sua composição, além do consumo de bebidas alcóolicas e cigarros. No entanto, a má formação pode ocorrer sem causa específica, podendo ser por mutação genética, que é o que acontece na maioria dos casos, explicou o cirurgião plástico, Fabrício Almeida.

“Nos três primeiros meses de gravidez, o rostinho do feto já está formado e a gente pode identificar alguma falha no lábio e no céu da boca. Normalmente, em um ultrassom de 20 semanas, o ultrassonografista consegue identificar a má formação. Mas há casos de pais que só vão descobrir depois que o bebê nasce”, pontuou Fabrício.

Felipe recebendo cuidados médicos da equipe HUJM (Foto:Ednilson Aguiar/ O Livre)

Foi o caso do pequeno Felipe e da mãe Simone, que contamos no início da reportagem. No dia que a equipe do LIVRE esteve no hospital, o bebê tinha apenas 24 dias e já estava em sua quarta consulta, desta vez com uma fonoaudióloga. A grande preocupação dos médicos durante os primeiros dias da criança é com relação à alimentação. O recém-nascido está tendo dificuldades com o aleitamento materno.

“A gente começou buscando uma forma do Felipe se alimentar, porque, no início, essa é a primeira dificuldade. Agora estamos na fase de avaliar se essa adaptação de amamentação está sendo positiva, se ele está conseguindo ganhar peso e estamos também colocando este modelador para tentar melhorar um pouco o nariz dele, dar uma levantada para termos um melhor resultado na cirurgia”, explicou a fonoaudióloga Tatiane Zerbini, que atendeu Felipe na quarta-feira (3).

A fonoaudióloga explica que nem todos os pacientes com fissuras utilizam o suporte para o nariz. Essa técnica foi trazida ao HUJM por uma médica de São Paulo e é utilizada para pacientes que possuam o nariz mais baixo. A sustentação do modelador permitirá que o nariz se torne um pouco mais levantado. Com isso, não só o resultado da cirurgia será melhor, em alguns casos, o modelador evita que o paciente precise fazer mais uma cirurgia.

Após os cuidados com a amamentação, o trabalho da fonoaudióloga também consiste no acompanhamento pós-cirúrgico da criança. Um destes cuidados é a adoção de estratégias para que não haja alterações no momento em que a criança começar a falar. E isso engloba, desde exercícios, até cuidados que a mãe da criança pode adotar até a fase da terapia de fala, se assim for necessário.

Cirurgias e tratamento

“Quanto antes o paciente procurar atendimento, maior a chance de um melhor resultado”, pontuou cirurgião plástico, Fabrício Almeida (Foto:Ednilson Aguiar/ O Livre)

Para correção da má formação, o paciente pode fazer, aproximadamente, cinco cirurgias, consideradas as mais básicas. A primeira delas é para correção do lábio, indicada para crianças entre 3 e 6 meses. A segunda é para a correção do céu da boca, indicada entre 1 ano e 1 ano e 6 meses. A terceira corrige uma falha do osso na gengiva, podendo ser feitos em crianças de 7 até 14 anos e, neste caso, será necessário o tratamento com aparelho ortodôntico.

Nem todos os pacientes terão necessidade de fazer posteriormente a cirurgia ortognática, que corrige e reposiciona os ossos da mandíbula, indicada entre os 16 e 17 anos. Outra cirurgia realizada é a de nariz, que auxilia na respiração, corrigindo possíveis desvios de septo, falta de osso e de cartilagem. Esse procedimento é indicado para pacientes que fizeram a ortognática, que tenham idade entre 17 e 18 anos.

Outras cirurgias podem ser realizadas para complementação das primeiras. O cirurgião plástico conta com uma pessoa pode realizar até 20 cirurgias para que o problema seja corrigido da melhor maneira possível.

“Quanto antes o paciente chegar para nós, mais chance temos de operar na idade ideal e de, consequentemente, ter um resultado melhor”, pontuou o médico.

Dificuldades

Sem o tratamento correto, a criança encontrará inúmeras dificuldades. A primeira delas é na amamentação, principalmente quando o céu da boca é aberto, pois a criança encontrará dificuldades na deglutição. Também encontrará dificuldades para falar e para mastigar depois de mais velho. Os dentes podem ficar tortos e a criança pode, inclusive, perder alguns deles.

“Estes pacientes são estigmatizados, sofrem preconceito, são excluídos ou se sentem excluídos, sem contar os prejuízos psicológicos. Alguns pacientes mais velhos têm dificuldade para encontrar emprego, por causa da fala incompreensível. Então, essa má formação vai influenciar em vários aspectos da vida deste paciente”, pontuou o cirurgião.

A falta de informação sobre o problema era maior antigamente. À reportagem, Fabrício contou de casos de famílias que moram no interior e que não tinham acesso ao tratamento. Segundo ele, já houve casos de pacientes adultos chegarem ao hospital sem nunca terem feito uma cirurgia para correção. Apesar de não ser algo tão comum, ainda existem esse tipo de situação em Mato Grosso.

O resultado do tratamento em um adulto dificilmente será melhor do que em uma criança. Uma cirurgia no palato, que melhora a voz e a deglutição, permitirá que uma criança não apresente problemas na fala assim que ela começar a falar. O mesmo não deve acontecer com um adulto, já que a correção do problema não diminuirá os vícios e erros de linguagem adquiridos ao longo da vida.

Cuidados que vão além da medicina

Servidora pública atuando desde 2005 no HUJM, Gisely Moreira tem um compromisso com as crianças que passam pelo problema que vai muito além dos cuidados médicos. O envolvimento dela é afetivo, de acolhimento de cada uma dessas famílias.

A profissional contou que sempre sabe de casos de famílias vindas do interior que chegam sem condições financeiras para custear sua estadia. Gisely já perdeu as contas de quantas vezes hospedou algumas dessas pessoas em sua própria casa. Muito mais do que uma profissão, a servidora acredita que seu trabalho seja uma missão.

“Eu me comovo profundamente com as histórias que vejo por aqui. Quando a gente se torna mãe, a gente recebe aquele serzinho no colo e quer olhar aquele milagre, aquela perfeição. Imagina uma mãe que recebe um filho com esse problema. Você consegue perceber o desafio dessa mãe ao receber uma criança com fissura labiopalatina?”, questionou Gisely.

Ela conta que o trabalho maior está no amparo destas mães, que chegam, na maioria das vezes, como Simone, sem informação nenhuma no hospital. Um dos grandes desejos dela, é montar uma sala de espera para a troca de experiências entre mães que enfrentam o problema.

Mais do que cuidados médicos, Gisely Moreira acolhe muitas famílias que passam pelo problema (Foto:Ednilson Aguiar/ O Livre)

Isso ajudaria em inúmeros casos de mães com estado de depressão. Gisely lembra de um deles, em que a mãe morava no interior, descobriu em seu terceiro mês de gestação a má formação do bebê e tentou esconder da família até depois de a criança ter nascido.

“A mãe chegou aqui com a criança toda coberta. Um calor de 40°C e a criança tapada por panos. Muitas mães dizem que o preconceito ainda é grande. Que as pessoas ficam olhando e acham curiosa a situação. Então, são dois problemas: a falta de informação e o preconceito”, finalizou Gisely.

Portas abertas

O atendimento a pessoas com fissura labiopalatina é gratuito e de portas abertas no HUJM. Em média, duas cirurgias são realizadas semanalmente. Mais informações podem ser obtidas pelos telefones: (65) 3615-7224 e 3615-7383.

Quem quiser ser um voluntário da causa, pode entrar em contato com Menotti Griggi pelo número (21) 97285-4971 ou pelo email: [email protected]. Toda a doação arrecadada pelo voluntário será depositada diretamente na conta da Smile Train, que repassará aos hospitais conveniados.

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