Há quase dois anos Tainá Marques Dornelas, de 25 anos, sofre ao ver o filho pequeno, Enzo Gabriel Marques Miranda, de 2 anos, tendo espasmos convulsivos. Em suas crises, que acontecem inesperadamente, o menino desmaia e até mesmo a respiração fica comprometida.
Sem poder trabalhar por ter que cuidar de Enzo e também das outras duas filhas, Tainá tenta uma consulta com um neuropediatra na rede pública de saúde de Cuiabá. Mas ainda não há previsão de quando deve acontecer o atendimento.
A demanda de cuidados especiais começou assim que a primeira filha nasceu. Nathally Gabrielly Marques Ferreira, de 7 anos, tem espinha bífida e hidrocefalia, é cadeirante e sofre com a bexiga neurogênica.
Tainá conta que para evitar crises, por conta da hidrocefalia, Nathally toma remédios. A condição da bexiga impede a contenção da urina e por isso é preciso fazer o uso de fraldas. “Ganhamos alguns pacotes, mas são pequenos. Ela usa de 7 a 8 fraldas por dia”, conta.
A chegada de Enzo
A chegada do segundo filho veio com o segundo marido. Tudo estava bem até que, aos quatro meses, Enzo começou a ter as crises. “Ele está aqui brincando e, de repente, apaga. Tem que ficar cuidando o tempo todo”, diz Tainá.
Na semana passada, na sexta-feira (14), por exemplo, foram 7 crises, algumas delas enquanto estava no atendimento com a psicóloga.
Enzo fala apenas “pai”, “mãe” e balbucia as outras palavras. Em alguns dias fica muito nervoso e isso resulta em mais crises que podem levá-lo à internação. No início deste mês, o garoto ficou 10 dias internado no Hospital Municipal de Cuiabá (HMC), tendo alta no dia 10.
“Ele passou por um neurologista, mas o próprio médico disse que o acompanhamento precisa ser feito por um especialista, um neuropediatra”, frisa Tainá. A criança inclusive fez um exame encefalograma e aguarda o resultado. “Eu tento desde que ele começou a ter as crises, mas infelizmente eu dependo do SUS”, diz a jovem sobre o Sistema Único de Saúde (SUS).
Uma consulta particular com um especialista da área, informa Tainá, custa em torno de R$ 700. Algo inviável para a realidade da família.
Medicamento e a renda
Um medicamento, o gardenal, também foi receitado para Enzo, mas não tem evitado as crises. Inclusive, as medicações de Nathally e Enzo custam por volta de R$ 400.
A família que tem ainda mais uma criança, a Nicolly Marques Miranda, de um ano, vive com o benefício de um salário mínimo de Nathally. Com esse dinheiro, é preciso pagar o aluguel, comprar os remédios, alimentos, pagar água e luz.
Às vezes é preciso recorrer à ajuda de vizinhos e até mesmo desconhecidos que fazem doações de alimentos, roupas, fraldas.
O pai da criança mais velha ajuda, quando quer, com um dinheiro, mas não dá nenhum suporte emocional à filha, segundo a mãe. As duas crianças mais velhas são filhas do mesmo homem que está preso por ter tentado matar Tainá. “Agora vou tentar o auxílio-reclusão para eles”, afirma. Afinal, após uma consulta com psicóloga, o menino teve indicações de tratamento psicoterapêutico e também com fonoaudióloga.
Quem quiser ajudar Tainá pode entrar em contato com ela pelo telefone: (65) 9 9226-6826.
O que diz a Prefeitura?
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) informou que tem serviço de neuropediatria pactuado com o Hospital Geral e com o Hospital Universitário Júlio Muller.
A Pasta afirma que ao receber alta da internação no HMC, a mãe da criança foi orientada a buscar o resultado do exame para em seguida levar ao neurologista que solicitou o exame. Após avaliação, o especialista pode fazer o encaminhamento para neuropediatra.
O exame foi realizado em 7 de janeiro e o resultado está pronto, dentro do prazo normal de 10 dias.
