Acontecerá nesta quinta-feira (10) e sexta-feira (11), a Semana Mato-grossense “Somos Todos Raros” para discutir o cenário das doenças raras no Estado. O evento será realizado no auditório da Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), na Capital. As inscrições sendo realizadas mediante a doação de um quilo de alimento não perecível.
O presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso, Anderson Barbalho, comenta que é considerada rara a patologia que afeta 65 em cada 100 mil pessoas.
Uma das principais dificuldades enfrentadas, frisa o representante, é a ausência de um laboratório específico para diagnóstico e tratamento dos pacientes. “Muitas doenças degenerativas poderiam entrar em remissão com o diagnóstico feito o quanto antes. Precisamos de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras”, reforça.
O evento contará com a presença de vários profissionais como o médico geneticista Marcial Francis, a pediatra Natasha Slhenssarenko, o presidente da Federação Brasileira de Doenças Raras, Antoine Daher, entre outros.
Evento: Semana Mato-grossense Somos Todos Raros – “Nem toda deficiência é visível”
Local: Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), em Cuiabá.
Data: 10 e 11 de março
Horário: A partir do meio dia na quinta-feira (10) e a partir das 8h na sexta-feira (11)
Informações: (65) 99228-3353 (Anderson)
