Quando a morte se aproxima, as pessoas ficam mais preocupadas com o que fizeram com a vida do que com o que vai acontecer dali para frente. Esta foi a conclusão a que chegaram as médicas paliativistas Paula Lorite e Gabriele Gonçalves.
Elas cuidam de pessoas que estão em uma condição de doença que ameaça a vida, na qual as terapias existentes já não podem levar à cura e as dores e desconfortos são constantes.
“Todos dizem que queriam ter passado mais tempo com a família e nenhum deles reclama de perder o futebol na TV, ou de não poder acompanhar as redes sociais. É um momento de reflexão sobre o que fizeram com a vida. Descobrem o que importa de verdade”, afirmam.
As médicas cuidam de pessoas com doenças sem possibilidade de cura, independentemente da idade ou diagnóstico, desde crianças a adultos e idosos.
Em cada um dos casos, a forma de agir após o diagnóstico é diferente. A aceitação é algo pessoal e diverso. Às vezes, o paciente entende antes da família e, em outros, acontece o contrário.
A única coisa evidente é que as pessoas que tiveram relacionamentos mais sólidos, menos conflituosos, geralmente agem com mais tranquilidade.
“É um momento em que vemos grandes reconciliações e também rompimentos definitivos. A doença não exime as pessoas do que fizeram e não cura as feridas deixadas nos outros”, diz Paula.
O que mais aflige
Além do mau uso do tempo de vida, uma coisa que costuma atormentar os pacientes é o futuro dos filhos e do cônjuge, nos casos em que este é o esteio da família.
Paula explica que muitos conseguem se acalmar depois de terem a certeza de que os parentes não passarão necessidades financeiras.
“Seja a certeza de que a esposa tenha uma aposentadoria, ou de que o filho tenha os estudos garantidos. Muitos precisam que haja o comprometimento de alguém com relação ao suporte dos que ficam e a equipe tenta descobrir essas necessidades e ajudar na resolução”, diz a médica.
Segundo ela, quando o paciente tem mais tempo, ele tenta se organizar. Ela acompanha um homem com diagnostico de câncer que conseguiu encaminhar como será a vida da família após sua partida.
Dividiu em vida os bens e decidiu, junto com os parentes, como seguirá a administração dos negócios da família.
Ele ainda trabalha, mas já não com a mesma frequência, porque começou a ter mal-estar com mais frequência e alcançou a tranquilidade com relação ao futuro econômico da família.
Essa perda gradual da capacidade de desenvolver as atividades, na opinião da médica, é importante também para o equilíbrio psicológico da pessoa. O decréscimo da habilidade acaba sendo proporcional ao desapego.
Quando deixa de ir ao trabalho, a pessoa se desapega da carreira profissional. E na medida em que as limitações vão aparecendo, deixa de dirigir e se locomover para locais que eram habituais, como restaurantes e bares. Com isso, também deixa de lado a vaidade com relação a roupas, carros e objetos que trazem o status social.
Os últimos dias
A relação com a comida é algo forte nos últimos dias. Pedidos inusitados e até mesmo exóticos chegam às médicas.
Um dos pacientes pediu para comer arroz com leite. Ele contou que isso o fazia se lembrar da infância. Na época, era muito pobre e morava em um sítio. A mãe dele tinha apenas leite, que era tirado da vaca na hora, e arroz, porque era barato.
“Conversamos com as nutricionistas e, caso o paciente ainda possa ingerir alimentos, a equipe faz o possível para atender os pedidos”, diz Paula.
A conexão com a comida sempre retoma memórias, como a de pessoas queridas em volta da mesa e muito sentimento compartilhado.
Conforme Paula, seu trabalho é garantir a autonomia do paciente com relação às decisões e escolhas, tanto no que diz respeito ao tratamento, como ao que acontecerá após a morte.
Então, o Hospital onde ela trabalha, o Santa Rosa, em Cuiabá, permite que o paciente receba visita na hora que achar conveniente e, ainda, que tenha auxílio de um líder espiritual, caso queira.
Também são permitidos objetos pessoais, fotos e, em alguns casos, como o da paciente Ana Lúcia Mottinha – com dois Ts, como ela reforça -, um happy hour.
A irmã dela, a assistente social Márcia Mottinha, conta que a família foi criada em meio á música. Em todas as reuniões, sempre tinha um violão e a MPB corria solta.
No dia do evento, que aconteceu no quarto do hospital, os familiares fizeram uma cantoria moderada, para não atrapalhar os demais pacientes, e serviram alguns petiscos.
E, como não podia deixar de faltar, uma cervejinha para atender o pedido da paciente (sem álcool, esclarece a médica).
Desde então, o violão está no quarto e sempre que aparece um músico da família há um dedilhado. Ana Lúcia gosta de cantar algumas músicas, principalmente as de Chico Buarque.
“Ela cantava no grupo Boca de Matilde. Sempre foi amante da MPB, mas se deixar, quer saber só do Chico Buarque. Às vezes tocamos um sambinha também, para animar”.
Márcia se reveza com outros parentes no hospital e a relação dela com irmã é de muito carinho, verdade e elas chegam até a parecer adolescentes. Quando Ana Lúcia acorda melhor, elas conversam sobre as coisas que acontecem, brigam e depois se entendem.
Uma parceria que notoriamente foi desde a infância. ”Nós gostávamos de fazer a cantoria. Tinha muita festa boa na minha casa. Lembra da festa de Natal?”, questiona Mottinha.
“Nós começamos a tocar violão e a cantar cedo. Na hora da ceia, estávamos dormindo. Mas, no dia seguinte, acordávamos prontas para recomeçar. É que lá em casa tinha muito velho e eles acabavam a ceia antes da 20h. Então, não tinha graça. Bom era o almoço do dia seguinte”.
Segundo Márcia, a ação das médicas paliativistas fez toda a diferença para a família. “Eu penso até em fazer trabalho voluntário nessa área, quando me aposentar”.
Ela conta que a atenção, a verdade e as orientações são um diferencial para quem enfrenta este momento. “Nós nos sentimos bem aqui e sempre que elas chegam é uma festa”.
“Quando minha mãe morreu, nós não tivemos este apoio e foi muito mais difícil. Apesar de a minha irmã ser médica, mentimos sobre o quadro dela e não tivemos este suporte. Agora foi diferente. É um ótimo trabalho de humanização do hospital. Em teoria, a empresa não tem ganhos monetários com isto, mas os familiares se sente mais acolhidos”.
Quando parar o tratamento
Paula explica que, na maioria dos casos, a suspensão do tratamento é uma decisão tomada em conjunto. Ela surge a partir de uma análise que envolve quanto tempo de vida é estimado ao paciente, o benefício versus a reação ao medicamento, valores do paciente e indicação técnica por parte do médico.
Por exemplo, ilustra a médica, um tratamento de quimioterapia que aumentaria a sobrevida da pessoa em cerca de dois meses. Pode ocorrer de o paciente passar grande parte desse tempo recebendo a medicação e sentindo os efeitos colaterais, sem de fato ter esse tempo extra para viver com qualidade.
Também há situações em que o tratamento depende de deslocamento e outros procedimentos que comprometem sua qualidade de vida.
Nesses casos, a médica diz que o próprio paciente opta por parar o tratamento e manter apenas as medicações necessárias para amenizar os incômodos e dores.
“Todas as decisões entram em uma balança. E pesa mais a qualidade de vida ofertada”.
Devemos falar sobre a morte
Apesar de a morte ser algo inevitável, falamos pouco sobre ela. A médica Paula avalia que as pessoas precisam conversar sobre a fragilidade da vida e isso, certamente, as fará aproveitar mais o tempo.
Ela defende que, dentro de casa, no trabalho e nos ambientes de convivência, a morte deva ser tratada com naturalidade.
“Tentamos agir da forma mais natural possível, para assim criar um ambiente leve”.
Quando questionada sobre quais as habilidades que um médico deve ter para ser um bom paliativista, a médica elenca: empatia, paciência, saber trabalhar com equipe e, principalmente, saber lidar com a própria morte.
(Atualizada em 6 de dezembro de 2022)
